Factsheet zur Muskeldystrophie

Was die Lehrer wissen sollten

Muskeldystrophie (MD) ist eine genetische (vererbte) Störung, die dazu führt, dass die Muskeln im Körper allmählich schwächer werden und schließlich nicht mehr funktionieren. Ursache sind falsche oder fehlende genetische Informationen, die den Körper daran hindern, die für den Aufbau und die Erhaltung gesunder Muskeln erforderlichen Proteine ​​richtig herzustellen.

Mit der Zeit verlieren Menschen mit MD die Fähigkeit, Dinge zu tun, wie Gehen, aufrecht sitzen, leicht atmen und ihre Arme und Hände bewegen.

Es gibt keine Heilung für MD, aber Ärzte arbeiten an der Verbesserung der Muskel- und Gelenkfunktion und der Verlangsamung des Muskelabbaus, so dass Menschen mit MD so aktiv und unabhängig wie möglich leben können.

Es gibt verschiedene MD-Typen. Einige beginnen im Säuglingsalter, andere erscheinen möglicherweise erst im frühen Erwachsenenalter. Häufige Typen sind:

  • Duchenne MDDies ist die häufigste und schwerste Form. Jungen mit Duchenne MD beginnen normalerweise im Alter von 5 Jahren Probleme zu haben (Mädchen können das Gen, das Duchenne verursacht, tragen, haben aber normalerweise keine Symptome). Die meisten Jungen mit dieser Form müssen bis zum Alter von 12 Jahren einen Rollstuhl benutzen. Die Atemmuskulatur und der Herzmuskel können sich in den Teenagerjahren ebenfalls abschwächen und eine weitere Behandlung erfordern. Einige Jungen mit Duchenne haben auch Lernschwierigkeiten.
  • Becker MD, das ist ähnlich wie Duchenne, aber weniger verbreitet und verläuft langsamer. Die Symptome beginnen normalerweise im Teenageralter. Viele Kinder mit Becker MD können ein langes, aktives Leben ohne Rollstühle führen.
  • Myotonische Dystrophieauch als Steinert-Krankheit bekannt. Dies ist die häufigste Erwachsenenform der MD, obwohl die Hälfte aller Fälle bei Menschen unter 20 Jahren diagnostiziert wird.
  • Gliedergürtel MD, die Jungen und Mädchen gleichermaßen betrifft. Die Symptome beginnen normalerweise im Alter zwischen 8 und 15 Jahren. Diese Form schreitet langsam voran und beeinflusst die Becken-, Schulter- und Rückenmuskulatur. Einige Kinder haben nur leichte Schwäche, während andere schwere Behinderungen entwickeln und als Erwachsene einen Rollstuhl benutzen müssen.
  • Facioscapulohumeral MD, das betrifft sowohl Jungen als auch Mädchen. Die Symptome treten normalerweise erst in den Teenagerjahren auf und entwickeln sich langsam. Muskelschwäche entwickelt sich zuerst im Gesicht.

Studierende mit MD können:

  • benötigen einen individualisierten Bildungsplan (IEP) oder 504 Bildungsplan
  • benötigen adaptive oder assistive technologische Geräte im Klassenzimmer (z. B. eine Tastatur zum Schreiben)
  • Verwenden Sie einen Rollstuhl oder tragen Sie eine Gelenkstütze
  • Verwenden Sie ein Beatmungsgerät zum Atmen
  • Sie benötigen zusätzliche Zeit, um Tests und Tests durchzuführen
  • Sie benötigen zusätzliche Zeit, um zu anderen Klassen zu gelangen oder einen Aufzug zu nutzen
  • Ich brauche besondere Überlegungen zu Verspätungen, Fehlzeiten, verkürzten Schultagen und versäumten Klassenarbeiten und Hausaufgaben aufgrund von Physiotherapie-Sitzungen
  • Sie benötigen Nachhilfe oder zusätzliche Zeit, um Aufgaben zu erstellen
  • Ich brauche häufige Toilettenpausen oder Besuche bei der Schulkrankenschwester für Medikamente
  • Mobbing riskieren

Was können Lehrer tun?

Die Symptome können bei den Schülern mit MD variieren, ebenso wie der Schweregrad der damit verbundenen Probleme. Lehrer und Klassenkameraden können hilfreich sein, indem sie sich über Änderungen der Symptome bewusst werden und auf Anzeichen einer abnormen Ermüdung im Laufe des Tages achten.

Ermutigen Sie Ihre Schüler mit MD, an allen Unterrichtsaktivitäten in ihrem eigenen Tempo und Komfort teilzunehmen.

Lehrer sollten realistische Erwartungen an Eltern von Kindern und Jugendlichen mit MD haben. Erschöpfende Pflegeroutinen und Gesundheitstermine können viel Zeit und Energie in Anspruch nehmen.